מאמרים

האם לספר לו שאני חולת אפילפסיה?

"הגעתי אליך כי יש לי שאלה ספציפית שאני רוצה לבדוק. מאוד קשה לי לומר את הדברים אבל נשבעתי שאהיה אמיצה. יש לי חבר שנתיים, עברנו לגור יחד בזמן האחרון ואנחנו מאוד אוהבים ורוצים להתחתן. אבל יש לי סוד שלא סיפרתי לו. אני מוגדרת כחולת אפילפסיה ואני מפחדת לספר לו". קרן התנשמה, ישובה בכסא מקופלת ומכונסת בתוך עצמה, "זהו, סיפרתי לך. אני פגומה. אני פוחדת שאם אספר לו הוא יעזוב אותי, גם בגלל שלא סיפרתי לו וגם בגלל המחלה".

"ספרי לי על האפילפסיה שלך" ביקשתי.

" אני בת 28 והאפילפסיה אובחנה אצלי בגיל 15. בהסתכלות לאחור ברור לי שהאפילפסיה הייתה מגיל הרבה יותר צעיר, אבל חשבו שזה משהו אחר. בגיל 15 היה לי התקף קשה שקוראים לו "גרנד מל", זה התקף שבו מאבדים את ההכרה והוא מלווה בפירכוס. זה היה בבית ספר תיכון, מול כל הכתה שלי. כולם נבהלו והזמינו אמבולנס שלקח אותי לבית החולים. עשו לי הרבה בדיקות והסבירו לי שזו אפילפסיה שאיתה אצטרך להתמודד לארוך כל חיי. הבשורה הטובה היא שכ- 80% מהאנשים שיש להם אפילפסיה, משתמשים בתרופות שמאזנות אותם והם חיים ללא התקפים, חיים נורמאליים לחלוטין"

"ואת מאוזנת?" שאלתי.

"כן, אני מאוזנת. לקח לי שנה להתאזן ובאותה שנה היו לי עוד 3 התקפים אבל מאז לא היו לי התקפים בכלל. שרתתי בצבא וחוץ מהכדורים שאני לוקחת כל בוקר ובדיקת מעקב חיי רגילים לחלוטין. בגיל 23 החלטתי יחד עם הרופא שלי לנסות לרדת בהדרגה מהתרופות. התרגשתי ושמחתי אבל כארבעה חודשים אחרי שהפסקתי לקחת את התרופות היה לי התקף. למזלי הוא היה בבית בזמן שגלשתי באינטרנט" ומה קרה ? "חזרתי לקחת את התרופות, תהליך האיזון מחדש היה ארוך יותר וקשה והוא נמשך מעל שנה שבה הרגשתי לא טוב עם התרופות והיו לי תופעות לוואי. כמובן שלקחו לי את רשיון הנהיגה"

"פתאום ביום אחד לוקחים את רשיון הנהיגה?"  שאלתי. קרן הסבירה שלמי שיש אפילפסיה אסור לנהוג כל עוד לא עברה תקופה של שנה ללא התקף ולאחר קבלת אישור רופא וועדה של משרד התחבורה. " הרגשתי כאילו לקחו לי את הרגליים, אבל היה לי ברור שזה מה שצריך להיות. הבנתי שזהו, אני לעולם לא אפסיק לקחת את התרופות, אני לא מוכנה לעבור שוב את הפחד והחרדה הנוראית הזו של להפסיק עם התרופות ולחכות שיהיה התקף. להפסיק עם התרופות מבחינתי זה משהו שמנסים פעם בחיים ואני את הפעם שלי עברתי."

"אז היום את שוב מאוזנת ונוהגת".

"כן, בגיל 24 וחצי חזרתי לאיזון וקיבלתי חזרה את רשיון הנהיגה, המשכתי בלימודים וסיימתי תואר ראשון ועכשיו אני באמצע תואר שני, הכרתי את גיא והוא הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים ואני לא רוצה לאבד אותו."

"למה לא סיפרת לו ?" שאלתי. " זה כנראה קשור לדרך שבה אתה גדל עם אפילפסיה: ברגע שאתה מאוזן, אף אחד לא יודע שיש לך מחלה בכלל, אין סימנים חיצוניים ולמעשה איפה שלא חייבים, אין סיבה לגלות. היחס של החברה לאנשים עם אפילפסיה הוא מאוד בעייתי. זו מחלה שמפחידה, אי אפשר לדעת מתי יהיה התקף, וכשהוא קורה, המראה של ההתקף, הפירכוס וכל מה שמסביב מאוד מרתיע. אתה יודע שבישראל חיים 70,000 איש עם אפילפסיה? לאחד מכל מאה אנשים יש אפילפסיה ואף אחד לא יודע מי הם ואיפה הם. אתה לא מכיר אף זמר, שחקן , פוליטיקאי, ספורטאי, או כל מפורסם אחר שיש לו אפילפסיה, נכון?  הסיבה היא - שכל מי שיש לו אפילפסיה חי במחתרת, פוחד לחשוף, פוחד מהיחס של החברה. פוחד להיות דחוי חברתית, פוחד שלא יקבל עבודה והכי חשוב, פוחד שלא ימצא אהבה"

ובגלל שחשבת שאם גיא ידע הוא לא ירצה אותך, לא סיפרת? מתי כן חשבת לספר לו? " כל הזמן רציתי לספר לו, כל הזמן אמרתי, מחר אני אספר, תכננתי אין ספור פעמים את הסיטואציה- אני מזמינה אותו לארוחת ערב רומנטית, אנחנו נוסעים לצימר, אני כותבת לו מכתב, כל פעם מחדש הפחד הזה שאומר

"הוא לא ירצה אותי אני פגומה", גרם למילים להעלם.

אוקי, אז את פגומה ולוקחת כדורים ומאוזנת, אז צריך לשים לב שיהיה לך מלאי מספיק של כדורים, אבל למה את אומרת שאת פגומה? אני מכיר הרבה אנשים שחייבים לקחת כדור כל יום והם לא מרגישים כל כך פגומים?

"זה לא כל כך פשוט", אמרה קרן בשקט, "לאפילפסיה ולכדורים יש השפעה על הריון ולידה". מה ההשפעות? "להרבה נשים עם אפילפסיה קשה יותר להיכנס להריון וצריך להיות במעקב צמוד כל תקופת ההריון."

עד כאן זה לא נשמע מאוד בעייתי, הרבה נשים, ללא אפילפסיה, נמצאות במעקב ובשמירת הריון. "כן אבל, הסטטיסטיקה מראה שיש יותר סיכונים לעובר אצל נשים עם אפילפסיה, יותר סיכוי למוות של העובר, ויותר סיכונים למומים מולדים"

ניראה לי מוזר שאין מה לעשות על מנת לצמצם את הסיכויים למום מולד         "ברור שיש מה לעשות, יש מעקב הצמוד בודק אם יש מום, יש התאמה מיוחדת של התרופות לתקופת ההריון, לוקחים גם תרופות מיוחדות שמסייעות למניעת המומים"

ולגבי הלידה, יש יותר סיכון? "לא, ניתן ללדת לידה טבעית ואין הבדל בין לידה של אישה עם אפילפסיה לכל לידה אחרת וגם אין בעיה להניק"

אז בסופו של דבר את אומרת שהריון ולידה עם אפילפסיה, הוא תהליך שדורש הכנה, מעקב ובדיקות ויתכן שלא כל הריון יצליח, אבל הוא אפשרי ויחסית למקרים אחרים שלבהם יש קושי בכניסה להריון זה לא נשמע לי מאוד חריג.

"נכון" אמרה קרן, "זה מה שאומר לי הרופא שלי" אבל נחזור לסיבה שבגללה באתי אליך, מה אני עושה? איך לספר לגיא? אני חייבת לומר לך שכבר הרבה זמן לא סיפרתי לאף אחד את מה שסיפרתי לך" , ואיך את מרגישה עם זה? " בסך הכל טוב, כאילו משהו השתחרר"

טוב, אז בואי ננסה לחשבו מה יכול לקרות כשתספרי לגיא על האפילפסיה.

"שהוא יפסיק לאהוב אותי ויעזוב אותי, זה ישבור לי את הלב" ומה היית רוצה שיקרה? "שהוא יחבק אותי ויגיד לי שלא משנה מה הוא רוצה אותי" הדמעות זולגות על לחייה של קרן, "אני לא אשמה שיש לי אפילפסיה" היא ממלמלת, "אני בסך הכל רוצה חיים נורמאליים ואת גיא".

שתקנו, "מה אתה חושב"? "אני חושב שאת מאוד אמיצה ושאין ברירה, זה הזמן לפני שאתם מקבלים החלטות לגבי העתיד לשתף אותו ולספר לו. אם הוא הגבר שצריך להיות איתך הוא יקבל אותך כמו שאת, ואם הוא לא יכול להכיל אותך עדיף שתמשיכי הלאה. אני גם חושב שהאפילפסיה לא מגדירה אותך. אני לא חושב שאת חולה, אני חושב שאת אדם עם אפילפסיה, שיש לך מחלה, זו לא הזהות שמציגה אותך בעולם, הרבה לפני את אישה, חברה, אהובה, בת של, אחות של, סטודנטית ועוד. האפילפסיה היא חלק ממה שאת אבל אינה יכולה לצבוע בשחור את מי שאת, אלא אם תתני לה.

ומה לגבי העובדה שלא סיפרתי לו עד היום מה לגבי זה שלא סיפרתי לו את האמת? "ספרי לו כמו שסיפרת לי, על הפחד, החיים במחתרת, הדחייה החברתית, הרצון שלך לספר לו שוב ושוב והחשש שיעזוב. זה מבחן משמעותי ביותר לקשר שלכם ויתכן שהקשר לא ישרוד אותו, אבל בלי לעבור אותו הקשר לא קיים ולא אמיתי.  מה את אומרת"

ידעתי את כל אלה לפני שבאתי הייתי רק צריכה לשמוע עוד מישהו שאומר לי שזה מה שנכון לעשות ולשמוע את עצמי אומרת את הדברים בקול. נכון אני אדם עם אפילפסיה אבל יש בי הרבה הרבה דברים נוספים. תודה...

* שם מלא:
* אי-מייל:
* טלפון:
מעוניין ב: